В Петербурге в третий раз проходит Всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы организации помощи детям с тяжелыми заболеваниями». Ждали детского омбудсмена Анну Кузнецову - не приехала, внезапно «куда-то вызвали».
Перед началом конгресса журналисты смогли задать буквально пару вопросов Вадиму Тюльпанову, члену Совета Федерации, и протоиерею Александру Ткаченко, руководителю Детского хосписа. Тюльпанов ответил на вопрос про бэби-боксы: его законопроект про их сохранение получил отрицательное заключение, а мизулинский про их запрет пока еще не получил официального заключения. Напомним, что сенатор назвал инициативу Мизулиной о запрете бэби-боксов бесчеловечной.
Вадим Тюльпанов открыл конгресс, говорил о важности паллиативной помощи, при этом подчеркнул что «церковь внимательнее относится к умирающим, гораздо внимательнее, чем светская медицина, приглашает к умирающим церковных людей, священников, верующих мирян». Значительная часть докладов конгресса была посвящена духовному попечению и духовной поддержке семей с детьми, столкнувшимися с неизлечимым недугом.
В президиуме сидела певица Диана Гурцкая. Она также является председателем комиссии общественной палаты РФ по поддержке семьи, детей и материнства. Певица мечтает о том времени, когда неизлечимых болезней не будет: «Я считаю, что не надо о смерти думать, надо думать о жизни – это едва ли не единственный способ вернуть к жизни родных людей, мы должны сделать все, чтобы продлить жизнь дорогих людей».
Мысль, конечно, очень добрая, но странная – во всем мире люди, занимающиеся помощью умирающим взрослым и детям и их родным, думают, как говорить о смерти, понимая, что акт смерти – это часть жизненного пути, неизбежная часть. Думают также и о том, всегда ли «надо делать все», чтобы любыми путями продлить жизнь дорогих людей.
Светлана Рычкова, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению Петербурга, как всегда, четко и лаконично доложила о состоянии здоровья петербургских детей, о проблемах, в том числе и паллиативных. Идет работа над изменением Социального кодекса Петербурга – в городе 13 детей на ИВЛ (аппарате искусственной вентиляции легких). Надо вносить изменения в Социальный кодекс, чтобы бюджет обеспечивал и домашний аппарат ИВЛ (стоит 2 млн рублей) и ежегодные расходники к нему (1 млн в год) – чтобы дети были дома с близкими, а не в палате пожизненно. Также надо найти бюджетные деньги на жидкие смеси для детей с гастростомой: смеси – не лекарства, но без них жить невозможно, добывать их удается за счет благотворителей. Изменение в Социальный кодекс позволит обеспечить бюджетную поддержку.
Протоиерей Александр Ткаченко проанализировал ситуацию с хосписной помощью в стране. В Москве и Петербурге дела идут более-менее нормально. В регионах треть – жалобы на то, что попасть в хоспис трудно – требуют большое количество разных справок, семьям сложно найти информацию о правах таких пациентов. Да и денег на паллиатив в регионах, 80 процентов которых дотационные, нет. Поэтому не могут позволить себе тратиться на паллиативную службу.
На конгрессе также обсудят вопросы профессионального выгорания персонала паллиативных учреждений и учреждений, где опекают детей с тяжелыми нарушениями, особенности работы с волонтерами и т. д. Говорили о профессиональной этике журналистов, освещающих социальные проблемы. Немногие профессиональные журналисты, присутствовавшие на дискуссии, посоветовали организаторам и участникам перечитать федеральный закон о СМИ.
Очень странно, когда на конгресс, называющимся Всероссийским, не приехали представители московского детского хосписа «Дом с маяком», Фонда «Вера» – признанные лидеры в паллиативной помощи и поддержке семей с умирающими детьми, не боящиеся говорить о том, как быть с семьей до самой последней секунды жизни ребенка, как продолжать жить, когда теряешь самое дорогое. Корреспонденту МР7 организаторы конгресса сказали, что «рассылку с приглашениями сделали для всех».
