Истории

Николаю необходим препарат от гипертензии

Благотворительный фонд «Наташа» собирает деньги на препарат, помогающий при артериальной легочной гипертензии. Николаю Бестаеву не хватает 591 тыс. рублей для покупки лекарства.

Меня зовут Николай Бестаев. Я родился и живу в Петербурге. Мне 31 год. Много это или мало для человека, которому при рождении был поставлен диагноз: врожденный порок сердца? Кто-то скажет: много! Пожил и хватит! А знаете, как хочется жить!

В два с половиной месяца родителям удалось каким-то чудом (именно чудом!) попасть со мной на прием к кардиологу больницы им. Бакулева в Москве доктору А. Месхишвили. Приговор был страшный: транспозиция магистральных сосудов с высокой легочной гипертензией. Поздно! Не операбелен! Жизненный прогноз — 1−2 года! Если бы привезли сразу после рождения, в несколько дней, то все можно было бы решить. Но время было упущено.

Я не виню врачей в халатности. Здесь другое. Я родился в колпинском роддоме, синюшный, с явными признаками порока сердца. Его констатировали сразу…, но не тот, который был, а ДМЖП, сказали маме, что с возрастом все само пройдет и … выписали на пятый день домой. А через месяц была срочная госпитализация в больницу им. Раухфуса, еще 3 недели выяснений диагноза и, в конце концов, институт им. Бакулева.

Доктор Месхишвили, видимо, чтобы утешить родителей, обещал, что, если я доживу до 2 лет, он возьмется меня оперировать.

И я жил! Наперекор всем прогнозам! Хилый, синюшный, не ходил до 2 лет! Но дожил до них!

Профессор Месхишвили сдержал свое слово и в 1989 году сделал паллиативную операцию, которая помогла прожить еще 4 года.

Но судьба словно испытывала меня и моих родных на прочность и выдержку. В январе 1993 года вдруг возник абсцесс головного мозга. И снова меня спасали врачи теперь уже кардиологического отделения в петербургской ДГБ № 1 на улице Авангардной во главе с доктором В. Г. Любомудровым.

Последовала трепанация черепа в правой теменной области. Я снова учился ходить, потому что из-за абсцесса отнялась левая сторона, рука и нога не слушались. Но я снова жил! А в сентябре того же года легендарные врачи этой больницы — Любомудров В. Г, Болсуновский В. А., Зильберман М. В. — обнаружили в моем состоянии возможность сделать радикальную коррекцию пороков сердца. И снова началась жизнь! Теперь уже новая!

Настолько новая, что в 18 лет с меня даже сняли инвалидность. Я окончил школу, выучился на повара и работал в столовой на Ижорском заводе. В 2009 году счастливо женился. Жена — медсестра в колпинской больнице. Жизнь казалась такой безоблачной.

Все сразу рухнуло в 2013 году. Поначалу казалось, что тяжесть за грудиной — просто симптоматическое недомогание. Резко ухудшалось состояние, я терял сознание от малейшей нагрузки. Новый приговор вынес ФГБУ им. Алмазова: тяжелая форма легочной артериальной гипертензии 3ФК, оперативное лечение невозможно. Вернулась инвалидность: 2 группа. По жизненным показаниям необходим силденафил.

Получить бесплатно этот препарат мне так и не удалось. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга не нашел оснований для обеспечения. Пришлось покупать «Виагру» в течение почти 5 лет самостоятельно. На РИВАЦИО денег никогда не было. Спасибо родным, которые помогают мне со всеми лекарствами столько лет.

С 2013 года наблюдаюсь в ФГБУ им. Алмазова. Состояние ухудшается, примешиваются сопутствующие осложнения, одышка не дает пройти без отдыха 20 метров. Как снежный ком наворачиваются осложнения в почках, печени, щитовидной железе, желудке, окклюзия подвздошной вены, отеки, варикоз и ежедневные очень обильные носовые кровотечения.

Работать больше не могу. Тяжесть состояния обусловлена правожелудочковой недостаточностью на фоне резидуальной легочной гипертензии. Теперь, чтобы жить, нужен бозентан 125 мг х 2 раза в сутки. Это страшно дорого!

Помогите! Снова я веду борьбу за жизнь! Но мне никогда не собрать таких денег! Моей пенсии (работать больше нельзя) и зарплаты медсестры моей жены никогда не хватит на покупку таких дорогих лекарств. А у меня еще на иждивении маленькая дочь. Аринке всего 2,5 года.

Мои мать с отцом выбиваются из сил, чтобы обеспечить меня всеми остальными препаратами. К тому же им приходится оплачивать стоимость обучения моей младшей сестры, студентки 3 курса коммерческого отделения Санкт-Петербургского педиатрического университета. Нас четверо детей у родителей. У старшего и младшего братьев свои семьи и дети.

Они по мере сил тоже оказывают содействие, но даже всем вместе нам не собрать месячную стоимость бозентана.

Без вашей помощи мне не выжить! А так хочется увидеть повзрослевшей свою двухлетнюю дочь, повести ее в 1-й класс, радоваться ее успехам. Да и просто не принести огорчения дорогим мне людям.

Знаю точно, что в мире больше людей неравнодушных, готовых прийти на помощь. Иначе не видели бы мы счастливых улыбок спасенных от болезней детей и взрослых.

Надеюсь на вашу помощь и да хранит вас и ваших близких Господь!

С уважением ко всем, кто читал мое письмо, Николай Бестаев.

share
print