Истории

Два дня для помощи Кате

Катя Жогина — образец оптимизма и жизнерадостности, несмотря на то, что с самого рождения за жизнь девочке приходится бороться. Катя родилась с синдромом Дауна и тяжелейшим пороком сердца, который с годами привёл к ещё одному тяжёлому последствию — высокой лёгочной гипертензии.

Чтобы жить, девочке необходимо ежедневно принимать дорогостоящий препарат, но поддержки со стороны государства нет. Два дня назад родителями Кати был проигран суд по вопросу льготного лекарственного обеспечения. Девочке срочно нужна наша помощь.

«Мы с рождения сражались за жизнь, — пишет мама Кати. — Наверное, благодаря тому, что Катенька очень хотела жить, мы выстояли». Проведя всё детство в больницах, пережив не одну реанимацию, Катя стала посещать обычный детский сад. Она с детства росла артистичной, весёлой и доброй, несмотря на свой тяжёлый недуг. Посещала обычную школу, занималась в театральной студии, прошлой осенью поступила в техникум, но сейчас продолжение учёбы стоит под вопросом: несмотря на то, что техникум находится рядом с домом, Катя с трудом добирается до него. В 2015 г. девочке диагностировали тяжёлое последствие порока сердца — высокую лёгочную гипертензию, и сейчас состояние здоровья Кати ухудшается.

Высокая лёгочная гипертензия — давление в лёгочной артерии, многократно превышающее норму: из-за постоянной нехватки кислорода любые физические нагрузки становятся невозможными, каждое движение вызывает сильнейшую одышку, доводящую до обмороков усталость, посинение рук, губ, отёки, боли в сердце. Без приёма поддерживающих препаратов состояние больного постепенно ухудшается до полной невозможности встать с постели. И самое страшное при отсутствии лекарств — это кислородное голодание органов и риск внезапной смерти.

Чтобы девочка могла дышать и жить, ей необходима дорогостоящая лекарственная терапия. Некоторое время Минздрав обеспечивал Катю препаратом «Траклир», но потом прекратил, и только благодаря помощи неравнодушных людей девочка смогла продолжить приём лекарства. Все попытки родителей Кати добиться помощи государства оказались тщетны.

В январе, в ходе обследования в НИИ педиатрии им. ак. Ю. Е. Вельтищева в Москве, консилиум врачей рекомендовал девочке переходить на приём препарата «Опсамит» (мацитентан) по жизненным показаниям, так как «Траклир» помогает Кате дышать, но уже не оказывает должного терапевтического эффекта. «Опсамит» назначали Кате ранее, но, к сожалению, добиться получения препарата от Минздрава маме не удалось даже после того, как девочку перестали обеспечивать жизненно важным «Траклиром». Родители Кати обратились в ростовский суд, но заседание сначала перенесли на две недели, а 18 марта, когда оно состоялось, в помощи отказали.

«Как и предполагалось, суд на стороне власть имущих. Будем подавать в областной суд. Судья даже и не пробовала разобраться: мы принесли очередное заключение областного кардиолога, а она даже и не читала. Отказали в исковых требованиях», — рассказала мама Кати.

21 марта у девочки закончится препарат «Траклир». Назначенного врачами «Опсамита» добиться пока не удалось, но уходит драгоценное для жизни Кати время.

Она не унывает и любит жизнь, потому что понимает её ценность. «Мама, не оставляй меня, борись», — не раз слышала мама Кати. И это помогает не опускать руки.

Семье Кате очень нужна наша поддержка. Родители не имеют возможности приобрести необходимый для жизни девочки препарат. 53 687 руб. не хватает для покупки хотя бы одной упаковки «Опсамита» для Кати, которая подарит ей месяц жизни — без боли, одышки и с надеждой на лучшее.

О том, как помочь Кате Жогиной, можно узнать на сайте благотворительного фонда «Наташа».

Также поддержать Катю можно переводом средств на карту Сбербанка её мамы, Галины Жогиной: 639002529015098941.

На странице Кати — медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная и др. необходимая информация.

share
print