Участники встречи посмотрели мастер-класс по несложному оригами, послушали музыку и поделились своими историями.
Когда близкий человек заболевает деменцией, то жизнь семьи становится порой невыносимой. Где получить помощь? Как пережить этот тяжкий период? Поддержка нужна не только самому пациенту, но и его родным.
«Дедушке 86 лет. Сейчас он нас узнает, но забывает, что было час назад, не может вспомнить, о чем мы говорили. Не помнит ни дату, ни год, ни время. Очень тяжело видеть, он сам понимает, что с ним что-то происходит и расстраивается. Мы с семьей живем в Калининграде и найти хорошего специалиста по нашей проблеме не удалось. Деменцию ему никто не лечил, только сердце, сосуды, как у всех. Можно ли как-то помочь? Заранее спасибо».
«После операции мама перестала за собой ухаживать, мыться, есть. Уже и не ходит. Приходил врач, сказал, что это нормально и ничем не помочь уже, нужно готовиться к худшему. Мы живем в Твери и не нашли куда еще мы можем обратиться, вот пишем вам в фонд. С чего можно начать лечение и возможно ли оно в принципе? Заранее спасибо».
«Здравствуйте! Хотела бы узнать с чего мне начинать. Мама стала все забывать, у нее в голове свои видоизмененные картинки реальной жизни. Недавно лежала в больнице, но диагноз не поставлен. А я вижу, как у нее очень быстро „едет крыша“. Заранее спасибо!»
Фонд «Альцрус»
Такие письма Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус», который помогает семьям с пожилыми людьми с деменцией, получает со всей страны. Фонд существует уже десять лет и был создан родственниками больных деменцией и врачами. Очень важно, говорит Александра Щеткина, информировать людей о том, что такое деменция, каковы ее первые признаки, поддерживать родственников, на которых наваливается куча проблем, обучать врачей.
В Москве уже второй год «Альцрус» раз в месяц проводит встречи, которые называются «Кафе «Незабудка». Это действительно посиделки в кафе — с домашней выпечкой, чаем, популярной музыкой прошлых лет. В «Незабудку» приходят раз в месяц родные больных деменцией и сами пожилые люди. Поговорить, поделиться воспоминаниями, побыть в теплой обстановке — это невероятно важно, это поддерживает. Такое кафе — это не место, где говорят о болезни, не консультационный пункт, это место отдыха и безопасности.
Теперь кафе «Незабудка» существует и в Петербурге — благодаря поддержке «Библиотеки Кировских островов» на Крестовском, предоставившей удобное помещение и компанией, предоставляющей услуги по уходу за пожилыми людьми «Жизнь +», основательница которой Людмила Артюх сама прошла весь путь родственника пожилого человека с деменцией, ухаживая за мамой. Первая встреча состоялась 15 июня. Пили чай, слушали музыку, общались. Был мастер-класс по несложному оригами. Следующая встреча запланирована на 13 июля.
Александра Щеткина очень надеется, что такие встречи будут регулярными, как в Москве. Регулярность очень важна, она помогает удерживать память, стабилизирует. В Москве в «Незабудку» ходят постоянно человек 20 — родных и пациентов.
Александра рассказывает, что много контактирует с зарубежными организациями, которые помогают больным и родственникам: да, в США и Европе помощь налажена лучше, но и там, по словам Александры, коллеги жалуются, что государство все же недостаточно, не так, как бы хотелось, вовлечено в помощь людям.
Но там есть главное — сама стигма болезни не так сильна, как у нас. Вот представьте себе — в Германии пожилые люди с деменцией носят такие специальные карточки, где написано следующее: «Здравствуйте, у меня деменция». И когда человек приходит, допустим, в ресторан, то карточку кладет на стол или его родные это делают.
Фонд «Альцрус»
Поэтому официант не удивится и не возмутится, если пожилой человек будет вести себя несколько странно. Он будет знать, что такое поведение обусловлено заболеванием. У нас пока стигма сильна. И с дементной бабушкой в обычное кафе родственники сто раз подумают, прежде чем идти. Да и не до кафе большинству из них.
Да, у нас сейчас все же больше стали писать и говорить о проблеме, уже не обязательно, что врач в ответ на просьбу помочь, ответит: «Ну, а что вы хотите, ваша мама же старенькая». Да, старенькая, но деменция возникает не сразу, есть возможность поставить диагноз как можно раньше, назначить современные препараты, что облегчит процесс ухода за человеком, ведь, к сожалению, от деменции излечения нет.
В Петербурге «Альцрус» поддерживает контакты с врачами НИИ им. Бехтерева, разъясняет родственникам, что они могут обращаться туда. Уже запущен бесплатный онлайн-курс по уходу за людьми с деменцией. Этот курс основан на семинарах «Школы заботы», которые «Альцрус» поводит в обеих столицах.
Из этого курса можно узнать, что такое деменция, что делать, когда родственнику поставили диагноз, какая существует государственная поддержка. Очень важно родственникам знать, как общаться со своими пожилыми родными с болезнью Альцгеймера, как ухаживать за ними — об этом тоже можно узнать из онлайн-курса.
«Все- таки еще очень мало информации о первых признаках деменции, мало врачей, которые обращают на это внимание, пока еще нет у нас групп поддержки в российских городах и поселках, нет горячей линии, — говорит Александра Щеткина. — Но все это в наших планах». Одной из сложностей Александра Щеткина назвала взаимодействие с врачами на местах, а не в столицах.
