Истории

Хочу, чтобы человек быстро вышел из «подвешенного» состояния

Артем Верещагин — оператор горячей линии Петербургского Центра СПИД, в день он принимает примерно 35 звонков. Артему 38 лет, он равный консультант, то есть человек с ВИЧ-положительным статусом, который прошел специальную подготовку и может поддерживать, помогать тем, кто только что узнал о своем статусе, тем, кто решает вопрос о начале приема терапии.

Равный консультант не подменяет собой врача или психолога, но ему доверяют — ведь он сам такой же пациент. Артем работает в Центре СПИД с 1 декабря 2017 года.

— Пациентов Центра СПИД много, но не каждый из них становится волонтером и тем более сотрудником Центра, как вы стали тем, кем стали?

Да, я сам — пациент Центра СПИД уже 19-й год. С 2014 года я как волонтер веду группы взаимопомощи для людей живущих с ВИЧ, волонтерство считаю своей гражданской позицией, без этого уже не могу и не хочу. Тринадцать лет я жил в самоизоляции, ничего не делал, чтобы как-то развиваться, расти как личность, строить свою жизнь. Я знал о статусе, обращался к врачам, но все формально. Не понимал, зачем все это надо, зачем все это я делаю. Сам себя оградил барьером, поставил границы, сам себя лично застигматизировал. Да, жил, работал, но особых планов не строил, потому что я ВИЧ-положительный, в личной жизни тоже не разбегался особо, о семье я вообще не задумывался.

— Вам было страшно?

— Нет, было бессмысленно. Я не понимал — зачем все, ведь разве со мной кто-то может быть рядом? И смысл лечиться? Ведь когда человек лечится, он как-то хочет изменить свою жизнь.

— А как закончилось это 13-летнее самозаточение?

— Я начал принимать терапию в 2013 году. По медицинским показаниям надо было это делать. И это стало в жизни что-то менять, ведь основная проблема у людей, живущих с ВИЧ — как раз постоянный, пожизненный прием таблеток. Не курс, а всю жизнь. И вот эта завязка на бесконечном пожизненном лечении очень многим дается тяжело, в том числе и мне в первое время.

На момент начала приема антиретровирусной терапии я лечил еще гепатит С. А до этого был опыт лечения туберкулеза. Я долго думал, начинать или не начинать антиретровирусную терапию, потом все-таки начал. Но, наверное, изменения начались тогда, когда я сам поверил в себя, захотел жить, и потому что в меня поверили.

— Кто?

— Моя жена Юля (Юлия Верещагина — активистка движения «Пациентский контроль». — Прим. авт.). Мы познакомились на группе взаимопомощи «Свеча». У Юли тоже ВИЧ. И ей было все равно, что у меня ВИЧ и какое у меня красочное прошлое. Я ей стал просто интересен как человек. В меня поверили, и я в себя поверил.

— То есть, на самом деле все меняет любовь?

— Ну конечно, все меняет любовь. И моя работа тоже на любви к людям основана. Но начинать с себя нужно, себя полюбить. Это все пафосно звучит, но это правда. И надо глаза поднять, не под ноги смотреть, а вокруг, видеть людей, нуждающихся в поддержке и помощи. Понимаете, не только то, что я встретил Юлю, все изменило, а мое собственное желание жить, мое решение жить.

— Были сложности с приемом терапии?

— Я два года лечил туберкулез, но это все же был курс, а тут — пожизненно, да, лечение будет меняться в связи с изменением анализов, возможных побочных явлений и так далее. Но этот факт — пожизненный прием лекарств — надо принять, как принять свой диагноз. Я про него в 2001 году услышал, расписался за это, узнал про ВИЧ и СПИД максимально, что мог. Но расписаться и узнать — это еще не принять. ВИЧ-инфекция — это часть тебя. И это не плохо и не хорошо — это факт. Такой же факт, что жизнь конечна, что мы не бессмертны. И осознание этого, принятие этого дает новые ценности. Я вокруг себя увидел очень много людей, прекратил заниматься самобичеванием и постоянно жалеть себя. Меня освободила любовь. И в семье моей мама и сестры стали смотреть на меня иначе — без постоянного сожаления. Своим поведением, своей жизнью я стал менять отношение близких к себе. И да, я крестился, с Юлей мы обвенчались — в день моего 33-летия.

— Как вы жили до того, как узнали о своем ВИЧ-положительном статусе?

— Сначала спорт, институт, который я бросил после первой сессии. Потом бурная молодость. Меня вообще не интересовало, что вокруг происходило, меня интересовал только я сам как человек, который хочет получать удовольствие от жизни, безо всякой ответственности. Я был жизнерадостным и компанейским эгоистом. О положительном ВИЧ-статусе я узнал в 20 лет, с гепатитом С познакомился в 19. Жизнь была — веселье, какие-то отношения, влюбленности. А потом — ВИЧ и 13 лет я плыл по течению.

— Итак, ваши внутренние изменения позволили вам обрести и новый смысл, и новую работу, но как вы учились, чтобы стать равным консультантом?

— Я институт в свое время бросил и сейчас, когда мне 38 лет, стоит вопрос о получении высшего образования, это стало необходимостью. Но я каждый год прохожу обучение по равному консультированию, постоянно обновляю знания. И я ведь сам пациент, мне нужно знать актуальную информацию, чтобы отвечать на звонки. И когда у меня звонит телефон, я отвечаю не только потому, что это моя обязанность, а потому что я хочу помочь, максимально полно ответить человеку, сориентировать и поддержать его.

Сейчас я принимаю в среднем 35 звонков в день, в этом году число звонков увеличилось по сравнению с прошлым вдвое. В 2018-м было 5245 звонков, то есть в среднем 21 в день, а за первое полугодие 2019-го уже 4084 звонка.

— А что спрашивают?

— Сорок процентов звонков о том, где пройти тест на ВИЧ. Еще звонят те, кто уже стал пациентом Центра СПИД — они что-то уточняют. Я еще продолжаю развивать оффлайновые группы взаимопомощи, потому что у людей должен быть выбор, куда пойти за поддержкой. Ведь быть в неведении или в «подвешенном» состоянии — для любого человека плохо. Когда человек узнает про ВИЧ у себя, ему жутко. И я хочу, чтобы человек максимально быстро из «подвешенного» состояния вышел, получил необходимую информацию, поддержку, решил вопрос с терапией. В свое время я, узнав диагноз, просто ушел, не задавал вопросов. А за эти 18 лет изменилось многое — и психологи есть, и равные консультанты, и группы взаимопомощи, и школы пациентов.

Я заметил по звонкам молодых людей, что у них нет той стигмы, что была у меня 18 лет назад. Они задают вопрос, где протестироваться, они, если статус оказывается положительным, спрашивают о лечении. Протестироваться на ВИЧ для многих до сих пор — это какое-то подтверждение того, что вот ты сам где-то накосячил, в чем-то виноват. А ведь это не так.

Протестироваться на ВИЧ — это заявить о своей позиции, если хотите гражданской, о том, что вы беспокоитесь за свою жизнь и здоровье и берете на себя ответственность. Это момент взросления, становления. Сейчас нет ярко выраженных групп риска, есть группы, которые наиболее подвержены заражению, но вирус давно уже в общей популяции. Я тут узнал, что в одном из российских регионов местные власти назвали остановку общественного транспорта у центра СПИД — «Центр СПИД». И водители ее произносят громко. Когда об этом говорится спокойно, без придыхания, без осуждения и жалости, тогда меняется отношение.

— Подождите, тогда получается парадокс: с одной стороны, мы все воспринимаем спокойно, а с другой — чего все беспокоимся тогда? Все время говорим о профилактике, о лекарствах, эпидемии.

— Тут тоже обобщать не надо. Человек с ВИЧ-инфекцией иначе относится к этому вопросу, чем тот, у кого ее нет. ВИЧ-инфекции все равно, кто ты такой, ей дай условия — и она войдет в твой организм, и тогда уже другой будет разговор. Без нее намного лучше. Но ВИЧ-инфекция научила меня быть ответственным, в первую очередь, за себя, остановить эпидемию ВИЧ на себе. В умах ВИЧ-положительных людей надо тоже изменить отношение к ВИЧ: это просто хроническое заболевание, а не клеймо. И для самого человека, и для его близких. Да, немногие живут с открытым статусом, но их все больше. Мы сами должны научиться говорить о своем статусе, важно, как мы сами чувствуем, как сами преподносим это друзьям и близким.

Горячая линия Петербургского Центра СПИД +7 812 955 27 00

Проект создан при поддержке гранта Санкт-Петербурга.

share
print