Из-за скачка доллара и евро дети и взрослые, на лечение которых многие месяцы собирали деньги, оказались в ситуации, когда времени до операции осталось столько же, а сумма к сбору выросла. Закрытые до карантина сборы открываются вновь, операции из-за закрытых границ переносятся, фонды в растерянности — физлица перестали жертвовать — им самим бы выжить. Не у всех больных детей есть время, чтобы ждать. И кто-то не дождется.
Мише Жукову из Мурманска сейчас 1 год и 7 месяцев. У него спинальная мышечная атрофия — СМА l-го типа — страшный диагноз родителям сообщили, когда ему было 8 месяцев. Сильный и дорогостоящий препарат «Спинраза» не помогает. Единственный шанс на спасение — лекарство Zolgensma («Золдженсма»), которое изобрели в США в 2019 году. Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1. Нужен всего один укол.
Но его стоимость просто космическая — 2 миллиона 400 тысяч долларов США.
Родители Миши Марина и Андрей начали сбор в декабре прошлого года. «На данный момент мы собрали чуть больше 35 миллионов рублей. До поднятия курса нам нужно было собрать 163 млн рублей. А после скачка сумма увеличилась почти на 40 миллионов — сейчас нужно собрать 200 млн 928 тысяч рублей», — рассказывает папа Миши Андрей.
Немного успокаивает, что теперь укол можно делать и в России — не обязательно ехать в США, однако стоимость его в долларах осталась прежней, а значит в рублях выросла значительно.
«В связи с обстановкой в РФ из-за коронавируса, потому что граница в России — уже есть два прецедента, когда укол поставлен в России, даже несмотря на то что препарат не зарегистрирован в России», — с надеждой говорит папа малыша. Андрею пришлось уволиться с работы, чтобы полностью посвятить себя сборам средств для лечения ребенка. У Миши уже начались проблемы с дыханием, но он пока держится без ИВЛ. Впереди меньше пяти месяцев. Родители не сдадутся, пока не соберут нужную сумму.
Мама Влада Щеблыкина Наталья собирает на операцию сына 10 миллионов 600 тысяч рублей. Влад родился с редкой патологией — одна нога короче другой на 22 сантиметра. Все российские клиники сдались, но чудеса творит американский доктор Дрор Пейли, который всю свою медицинскую практику посвятил лечению именно этой патологии. Он действительно волшебник — его пациенты приходят на костылях, а уходят на своих ногах.
Лечение у доктора Пейли длится несколько лет и проводится в три этапа. Первый этап Влад прошел в 2018 году — тогда на операцию удалось собрать около 6 млн рублей. С помощью особого вещества хрящевую ткань сустава преобразовали в костную. Теперь тазобедренный сустав Влада готов для второго этапа — удлинения ноги. А потом предстоит долгий курс реабилитации. Сначала операцию планировали на декабрь 2019 года, но к тому времени удалось собрать всего 900 тысяч рублей. Теперь операцию назначили на август — дольше тянуть нельзя. К тому же из ноги Влада необходимо убрать две металлические конструкции.
«Конечно, нас не обошла стороной ситуация с коронавирусом. В первую очередь это повышение курса доллара, соответственно, увеличение курса доллара на 1 руб. увеличивает стоимость на 144 000 руб. Общая стоимость этого этапа лечения стала больше на миллион. Фонды перестали принимать новые заявки, а те фонды, которые нам помогают отменили благотворительные мероприятия, на которые мы очень рассчитывали. И ещё очень волнует ситуация с выездом в США, операция назначена на август», — рассказывает мама Влада Наталья.
На данный момент собрано 3 миллиона 350 тысяч рублей. До августа осталось три месяца и 7 миллионов 250 тысяч рублей.
Екатерина Белякова, мама 6-летнего Матвея, у которого уже оплачена операция и лечение в Германии не понимает, как им туда уехать. Матвею предстоит очередной важный этап лечения и снятие аппарата Илизарова. «Нас хотели вызвать на очередной контроль — кость все лучше и лучше с каждым разом. И тут такие обстоятельства — коронавирус. Мы вообще в растерянности, когда, что и как. В дальнейшем нас ждет операция по снятию аппарата Илизарова, который стоит 1,5 миллиона рублей и я расписывалась за каждую деталь. И я начинаю беспокоиться. До сентября границы точно не откроются, как нам потом получать визы? Туристические вряд ли будут давать. В общем, волнение есть, посмотрим, как дальше будет».
Директор фонда «Наши дети» Анастасия Раевская подтвердила, что появились большие проблемы со сбором средств на лечение подопечных фонда: «Наш фонд молодой, нам чуть меньше года, мы занимаемся тяжело больными детьми, детьми-инвалидами центров реабилитации, а также у нас есть подопечные дети, которым мы собираем деньги на лечение.
Данный кризис затрагивает в первую очередь юридических лиц, которые нам перестали жертвовать вообще в этом месяце.
Многие на карантине. Мы звоним им, а они отвечают: господи, нам бы самим выжить в данную минуту. Мы не можем своим сотрудникам зарплаты выплатить, и, к сожалению, не можем помочь сейчас. Поэтому мы очень просели в сборах. Стало намного тяжелее собирать денежки для наших детишек. Но есть физические люди, которые имеют возможность, пока еще не все потратили и съели, вот они жертвуют. По поводу самих детишек — вначале, когда еще начиналось, они ходили на реабилитацию, которую мы оплачивали, лечились, но сейчас все закрылось, у них нет возможности лечиться. Раковые больные, кто находятся в клинике, они продолжают лечение, им нельзя останавливаться. Кто-то успел уехать за границу и там лечатся.
Есть дети с нейробластомой, которые успели уехать лечиться за границу — в Германию, Израиль, Испанию. И там проходят лечение — иммунотерапию. Это дети на четвертой стадии. Они прошли уже все муки ада — все химиотерапии, трансплантацию — через сто дней им нужно делать иммунотерапию, которая у нас в России пока еще не признана. Только один центр Петрова ею сейчас занимается. Это, конечно, очень мало. Поэтому многие уезжают. Кто не успел уехать — сидят здесь, ждут открытия заграницы и возможностей, визу получить… сидят ждут. Есть у нас такой мальчик — Ростислав Тихонович — мы всеми фондами сразу собрали ему деньги на лечение и ему теперь нужно срочно уехать, а уехать он пока не может".
Поступления в фонды сократились на 50%. Поэтому сейчас вся надежда на нас с вами и наши скромные, но регулярные 50−100 рублей в месяц. Возможно, мы спасем чьи-то жизни.
