В Петербурге сейчас 31 пациент с врожденным буллезным эпидермолизом — 21 ребенок и 10 взрослых. Ежегодно выявляется 1−2 новых нуждающихся пациента, в том числе за счет миграции.
В Петербурге впервые дорогостоящие перевязочные материалы были выданы пациентам с врожденным буллезным эпидермолизом. Как сообщили в комитете по здравоохранению городского правительства, выдача проходила с 5 по 7 августа в Городском кожно-венерологическом диспансере.
В Социальный кодекс Петербурга были внесены изменения, которые позволяют теперь обеспечивать пациентов дорогостоящими перевязочными материалами за счет бюджета города. В 2020 году было выделено на эти цели 32 859,81 тысяч рублей.
Врожденный буллезный эпидермолиз - группа редких генетических заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках даже при незначительных травмах или спонтанно.
Начинается заболевание с первых дней или месяцев жизни, отмечается непрерывное течение с периодическими обострениями, появлением множественных, с большой площадью поражения пузырей и длительно заживающих эрозий.
Пациентов называют «бабочками», сравнивая их чувствительную хрупкую кожу с крылом бабочки. Оказание медицинской помощи таким пациентам требует подбора перевязочных материалов, отвечающих самым высоким требованиям качества.
С 2011 года всестороннюю помощь и сопровождение этих людей в России осуществляет Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», он помогает более чем 300 пациентам по всей России.
