И это все, чем я могу помочь?

29 марта. Женя.
Родители Колесниковых умерли от рака. Старшая Ольга осталась с несовершеннолетним братом в однокомнатной квартире на Пулковском шоссе. Четыре года назад по нелепой случайности Женя стал инвалидом: купаясь в реке, нырнул и сломал пятый шейный позвонок.

Сейчас ему 18 лет. Ниже шестого ребра его тело не двигается и ничего не чувствует. Ольга работает бухгалтером и все свободное время проводит с Женей. Врачи не прогнозируют его полного выздоровления, но в перспективе он может пересесть в коляску – для этого нужно тренировать руки.

Медсестра хосписа Полина предупредила, что Женя может отказаться от моей помощи: «Характер такой». Женя встретил меня улыбкой. Обычный парень, который лежит на кровати. Только кровать на колесах, с их помощью он передвигается от компьютера к стене и обратно. Перед ним – окно и телевизор, слева – фотообои с березами, справа – стол с компьютером и полка с книгами. Каждый день он видит только это.

Над компьютером висит плакат «Зенита» с размашистой росписью Кержакова. «Ты фанат “Зенита”?» – спрашиваю. «Я фанат футбола», – отвечает он и рассказывает, что раньше играл в детской футбольной команде района. На полке с книгами – кубки и награды с футбольных соревнований.

2 апреля. Саша.

Дверь открыла молодая симпатичная женщина – Ирина. Она провела меня в комнату. На диване лежал худой мальчик, на вид лет двенадцати. Ноги и руки согнуты, голова задрана влево и вверх – смотрит телевизор. По-другому Саша лежать не может. «Ну что, нам там поговорить или здесь? Будешь “уши греть”?» – ласково обратилась к сыну Ирина. Он слабо выдохнул: «Да-а», и мы остались.

На четвертом дне жизни Саша заболел редкой желтухой. Почти неделю врачи ничего не могли сделать. В результате – ДЦП. Ирина развелась, когда Саше было 3 года. Ради него отказалась от хорошей работы и устроилась уборщицей в общежитии, где они живут. Параллельно получила медицинское образование и самостоятельно ухаживает за сыном. В прошлом году у Саши проявился судорожный синдром, Ирине пришлось почти год не выходить из дома. Врачи говорят, что сердце у 16-летнего Саши здоровое и проживет он долго, но выздоровления не прогнозируют.

3 апреля. Женя.

Женя предложил посмотреть его фотки: вот он в деревне, вот на тренировках, вот на играх в Белоруссии. На полке стоят фотографии со школы, в которой он успел закончить 9 классов. «Ко мне раз в месяц заходят одноклассники», – говорит он. И уточняет: сейчас бы учился на втором курсе, выбрал бы компьютерное направление. Они с сестрой нашли онлайн-курсы веб-мастерства, на которые он отсылает выполненные задания.
Проболтали, наверное, часа два. И это все, чем я могу помочь?

6 апреля. Саша.

Ирина сообщила, что нужно подстричь и помыть Шурика. Показала, как пользоваться машинкой для стрижки. Пока она держала голову и ласково уговаривала Сашу сидеть спокойно, я осторожно проводила по тонкой молочной коже жужжащей машинкой и старалась не дышать.

Потом Ирина надела бандаж, как-то легко взяла на руки Шурика и понесла в ванную, полную горячей воды. Саша полностью не погружается в ванную – голова и тело над водой, ноги в воде. Делать все нужно быстро – чтобы мальчик не остыл и не простудился. Я усердно натирала мылом его тонкие ноги, и мне казалось, что я все делаю неправильно, медленно и неуверенно. Ирине трудно – пока я мою Сашу и борюсь со страхом, она держит его, моет голову и постоянно разговаривает с ним. Он весит чуть больше 30 килограммов.

13 апреля. Женя.

Решила узнать подробности несчастного случая. Женя рассказывает спокойно, но слушать его все сложнее. После несчастного случая он почти год провел в больницах. Маму, которая в тот момент болела, так и не увидел. «Как ты смотришь в будущее?» – спрашиваю я. «Не знаю. Мутно как-то. Но я не собираюсь всю жизнь так провести», – отвечает Женя. Его руки слегка подрагивают. Он постоянно ерзает на подушке, как будто ищет более удобную позу. Он старается быть сильным.

13 апреля. Саша.

Пришла в шесть вечера и попала к завтраку – Шурик по ночам не спит. «Ну, сынок, помогай матери», – приговаривает Ирина, усаживая его к себе на колени. Саша ест за двоих. В прошлый раз Ирина сказала, что планирует купить в кредит компьютер, чтобы работать дома. Я притащила свой старенький ноутбук, и после трапезы, оставив Сашу смотреть «Не родись красивой», мы сели учиться. Ему нравится сериал, он даже пытается подпевать Юле Савичевой. Ирина схватывает новую информацию на лету, но с мышкой возникают проблемы – правая рука не слушается, не привыкла к плавным движениям.

17 апреля. Женя.

Кажется, я пришла не вовремя, хотя Женя говорит, что все нормально. Он лежит не как обычно на приподнятой подушке, а так, будто спит. Менять положение спинки кровати сам не может, это делает Ольга. От моей помощи отказывается. Его лицо бледнее, чем обычно, под глазами темные мешки, на лбу испарины. Не разрешает даже дать ему полотенце. Все чаще повисают паузы, его напряжение передается мне, и я понимаю, что пора уходить. Вспоминаю, как мне рассказывали про волонтера, которая ходила к Жене, приносила ему фильмы, а потом он сказал ей больше не приходить, и она ушла в слезах. Я боялась услышать эти слова.

20 апреля. Саша.

Начала понимать Сашу. Он вполне адекватно реагирует на происходящее – глазами, улыбкой и звуками. Ирина понимает его даже по движению скул и глаз.
Занятия с Ириной проходят хорошо. Она все запоминает, но с мышкой те же проблемы.

23 апреля. Женя.

У Оли выходной, разговариваю с ней. Раз в месяц она встречается с подругами, времени на личную жизнь не остается. Она очень устает и нуждается в физической помощи.

Разговор с Женей идет хорошо, нет обычного напряжения. Он интересно рассказывает про футболистов, разбирается в тонкостях футбольного бизнеса, знает, кто из игроков сколько стоит. На остановке я достала блокнот и записала: «Появилась надежда, что все не так страшно».

В Петербурге около 16 тысяч семей, где живут дети-инвалиды. Под опекой хосписа находится 70 – это безнадежно больные. Если вы хотите стать волонтером, звоните по телефону 975-04-10.